Las familias electrodependientes no tienen paz. Primero encararon una durísima lucha en el Congreso para lograr la sanción de la ley, que establece la gratuidad del servicio eléctrico para los pacientes que necesitan el suministro para vivir.
Luego, protagonizaron una cruel batalla para que el Gobierno nacional promulgue la norma, lo que generó incertidumbre y malestar. Ahora, las mismas familias sufren por la falta de reglamentación nacional y la adhesión en las provincias.
La ley 27.351 fue aprobada el 19 de abril por Diputados y siete días después por el Senado. El 17 de Mayo siguiente entró en vigencia con la publicación en el Boletín Oficial del Decreto 339/2017.
Además del acceso gratuito al suministro eléctrico a quienes dependen de la electricidad para vivir por razones de salud, la legislación prevé eximición del pago de los derechos de conexión a la luz, si los hubiere; la entrega de un grupo electrógeno si es necesario; la habilitación de una línea gratuita telefónica de asistencia; y la creación del Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud, a cargo del Ministerio de Salud. Pero el Registro brilla por su ausencia y las familias siguen pagando importantes boletas de luz.
Hasta hoy continua vigente la Resolución 261/2017 del Ministerio de Energía de Juan José Aranguren, que concede gratis un consumo eléctrico máximo de 600 kilovatios/hora en los hogares con estos pacientes. Si superan ese tope, abonan por el uso excedente de luz. Datos de las empresas de distribución Edenor y Edesur revelan que 75% de los usuarios electrodependientes consumen 600 kilovatios por hora o menos. Sin embargo, muchas de las familias aseguran que la mayoría contabilizan un consumo mensual de hasta 2.000 kilovatios por hora.
Ante esta situación, Mariela Duarte Vinelli, mamá de Caterina (2 años), y Mauro Stefanizzi, papá de Joaquín (3 años), dos chicos electrodependientes, le escribieron una carta a Mauricio Macri el 28 de mayo pasado. «Quienes lidiamos a diario con la realidad que dio origen a la sanción de la ley y su promulgación, consideramos somos el aporte más idóneo para dar luz a la letra de la ley a través de nuestra colaboración conjunta y mancomunada», le propusieron al Presidente para agilizar el trámite burocrático de la reglamentación.
En el texto, Mariela y Mauro le recuerdan al mandatario que las familias que ellos representan a través de la Asociación Argentina de Electrodependientes tienen integrantes que, en la mayoría de los casos, deben permanecer 24 horas conectados a un respirador o concentrador y necesitan un suministro eléctrico continuo a niveles de tensión adecuados para poder vivir. «La energía para ellos, señor Presidente, es como el aire que respiramos», le remarcaron.
«Ahora necesitamos se reglamente rápidamente y que las provincias se adhieren para que sea una realidad en todo el territorio nacional», enfatizaron los padres de Caterina y Joaquín, y le pedieron que «como ciudadanos, como padres, nos dé la oportunidad de contarle en detalle la importancia que la ley tiene para las familias electrodependientes y de ponernos a disposición para hacer nuestro aporte a la reglamentación».
«Nuestros hijos pelean todos los días para estar entre nosotros y sentimos el deber de promover sus derechos para que sean garantizados, potestad exclusiva del Poder Ejecutivo que usted representa», subrayaron, y se mostraron confiados que atenderá con «urgencia» a su solicitud.
- Preocupación
Desde el Congreso apuntan a la cartera de Jorge Lemus por las demoras. «Lo que estamos pidiendo es que el Ministerio de Salud reglamente la ley en función de armar el Registro, así las provincias pueden adherir. Hasta ahora no pueden adherir porque no está vigente la ley, o mejor dicho, está vigente en el tiempo, pero no en la práctica», advirtió el diputado del FpV e impulsor de la norma, Carlos Castagneto.
«No la reglamentan porque quieren que se siga pagando la tarifa de Aranguren, siguen con el mismo capricho de mantener que los electrodependienes paguen y no tener un Registro único» de los beneficiarios, se quejó el legislador.
Sin el Registro, las consecuencias para las familias son costos más altos para el cuidado de la salud de sus seres queridos y el peligro mortal a no poder afrontar las boletas. Pero además, se lamentan porque los consumos facturados por encima de los 600 kilowatts no serán reintegrados. «En caso de reglamente no se le reconoce todo lo que se paga de extra, por esto estamos esperando que se reglamente y entre en vigencia en la práctica», reiteró Castagneto en diálogo con ámbito.com.
Según pudo saber el diputado, los usuarios electrodependientes en la provincia de Buenos Aires recibieron facturas con menores montos, pero igual hay inquietud. «Hay casos donde antes pagaban $ 6.000 por mes y ahora les viene rentre $ 600 y $ 700, que también se les hace difícil abonar porque tienen que pagar el tratamiento, y encima les cortaron un montón de medicamentos. Los padres están muy preocupados y enojados», describió.
Castagneto aseguró que la ley de electrodependientes se aprobó en el Congreso y la promulgó el Ejecutivo porque el tema tuvo estado público, como ocurrió con la marcha atrás del recorte de las pensiones a los discapacitados. Si movilización ni difusión, Castagneto cree que la preocupación es mayor. «El primer plazo legal es cuando sale la ley. Luego se puede vetar total o parcialmente y después hay que reglamentarla, pero puede ser que no la reglamenten nunca y la ley no se pone en vigencia», alertó el legislador nacional.
- Usuario común
Andrea Castillo González vive en el Barrio 130 Viviendas Norte de la ciudad de Catamarca, tiene un hijo de 5 años electrodependiente y paga hasta $ 1.500 de luz por mes. Días atrás, desde la empresa provincial EC Sapem le exigieron que regularice su situación -léase deuda- y ella prometió hacerlo, aunque no pudo. Amparados en la falta de legislación contemplativa, los inspectores le cortaron el suministro y tuvo que trasladar al nene a la casa de unos familiares. Tras la divulgación del caso, la firma eléctrica reconsideró su caso, pero le aclararon que todavía figura como «usuario común» y que la deuda sigue creciendo.
«Mi hijo tiene tres aparatos para poder vivir y necesitamos la energía para que funcionen», se lamentó ante la consulta del periódico local El Ancasti. «Envié dos notas a la empresa y me la contestaron. Aducen que pueden cortarme la energía porque no existe una ley que avale mi caso, más allá de que ahora hay una ley nacional y que debería comenzar a aplicarse en la provincia», explicó en referencia la falta de reglamentación, hoy en manos de Macri.
El hijo de Andrea necesita de dos máquinas para vivir. Una se llama BIBAP, que lo usa cuando duerme porque no puede respirar por sus propios medios. Además, depende de una bomba de infusión, que es un dispositivo electromédico con un botón gástrico. Sin embargo, ante la falta de pago, desde la compañía decidieron discrecionalmente cortarle la luz. «No es la primera vez que nos quedamos sin energía. Cuando me sucedió esto llamé al SAME y otras veces lo traslado hasta lo de mis hermanas», relató.
El presidente de EC Sapem Raúl Barot justificó la interrupción por no contar con un padrón de usuarios electrodependientes y aclaró que sin esa herramienta no pueden actuar de manera particular, por fuera de la ley. «La mujer tiene tarifa social nacional y provincial, y obviamente le cortaron la energía porque no pagó. Le dijimos a la señora que más allá de no tener una ley (de adhesión a la norma nacional) ella realiza un pago diferenciado. No podemos aplicar la ley nacional porque la provincia no está adherida. Tenemos 140.000 usuarios y el departamento comercial envió el corte. No tenemos un registro ni un organismo que nos envíe un informe», se quejó al defender el accionar legal de la compañía.
Tras reestablecer el servicio por excepción, Barot remarcó que la única manera de evitar los cortes a familias de catamarqueños electrodependientes es que el gobierno de Lucía Corpacci y los organismos provinciales comiencen a elaborar un padrón de estos pacientes. «Ya hemos pedido al Ministerio de Salud que trabajemos juntos en el tema para ver de qué manera podemos ver estas cuestiones», dijo el empresario. Para los electrodependientes es cuestión de vida o muerte.
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